Día Mundial de la ELA: personas y entidades trabajan para humanizar la enfermedad y hacerla visible
El Día Mundial de la ELA (21 de junio) debe servir según La Asociación Española de Enfermos de la ELA (ADELA) para reivindicar que se sigan manteniendo los servicios médicos y sociales para los enfermos, y para pedir que se siga investigando sobre una enfermedad para la que aún no hay cura.
Asimismo, Adriana Guevarra, presidenta de ADELA, ha declarado que “lo importante es mostrar a la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible”.
Y en este sentido toda las personas que colaboran con la asociación suman cada día sus esfuerzos, para poder ayudar a las casi 200 personas enfermas que ADELA atiende en Madrid.
El 71% de los enfermos necesita ayuda técnica, y el 74% ayuda de personal. Para ello la Asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas, que incluye servicios de psicología, fisioterapia, logopedia y cuidados, así como con cesión de material para facilitar la movilidad. Y lo más destacable: el capital humano, formado por los enfermos, familiares, profesionales, y personas voluntarias.
FEVOCAM, como Plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de Madrid a la que pertenece ADELA, valora muy positivamente el programa de voluntariado de la Asociación, en el que participan alrededor de 100 personas, siendo la mitad de estos voluntarios fijos de la entidad.
Hablamos de personas con un perfil maduro, pues no es fácil tratar con una enfermedad como la ELA, y que se diferencia de otros tipos de voluntariado por su alto grado de compromiso e implicación a medio y largo plazo porque “la persona voluntaria crea un fuerte vínculo con el enfermo y sus familiares, y les ayuda a hacer frente la enfermedad y servir de respiro a su familia, pues es una enfermedad que crea mucha dependencia”, así lo ha declarado la responsable del programa de Voluntariado de ADELA, María Jesús Cervelló.
“Los voluntarios para nosotros son maravillosos, porque nos visitan y nos ayudan mucho. Estamos muy contentos con ellos”, declaraba uno de los propios enfermos atendidos. También los familiares han querido agradecerla ayuda de las personas voluntarias, “que suponen un respiro” para ellos.
Para conmemorar el Día Mundial se ha organizado una Jornada Científica sobre la enfermedad, con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red. Enfermedades Neurodegenerativas (CiberNed) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
