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Más de 37.000 euros para el desarrollo de asociaciones de enfermedades raras

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sigue adelante en su objetivo de visibilizar las llamadas enfermedades raras y es por ello que está recaudando fondos para apoyar el movimiento asociativo que apuesta por dar a conocer estas dolencias desconocidas. Es algo clave para poder conseguir recursos que permitan investigar más a este respecto.

En el año 2016 se llegaron a obtener 37.130 euros, una cantidad que en parte irá destinada a esos proyectos de visibilidad de estas patologías y a sensibilizar a la población en relación a las mismas. Ha sido clave en ello el fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios, algo que nació en 2014 y que está reportando muchas satisfacciones. Se puso en funcionamiento para convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes pudieran consolidarse y crecer, profesionalizar sus actividades y su trabajo de cara a mejorar la situación de los enfermos.

FEDER cuenta a día de hoy con numersosas asociaciones de pacientes, la mayoría de ellas muy recientes, jóvenes y con escasos recursos. La Federación ha beneficiado este ejercicio a 54 de ellas, sin que esto haya impedido que “también se destine a proyectos de entidades de larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado una infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas”. Así lo ha explicado a los medios su presidente y fundador, Juan Carrión.

Como adelantábamos en un punto previo, la movilización social es una de las grandes apuestas. Es fundamental que la gente conozca de estas dolencias tan poco frecuentes. Es así como se puede arrancar el círculo: a un mayor conocimiento se pueden llegar a conseguir más recursos para investigación y atención de pacientes.

Otro de los proyectos importantes ha sido el de divulgación de conocimiento. Es pieza clave el crear y enriquecer espacios de encuentro entre pacientes y profesionales para que los primeros y sus familiares sepan afrontar mejor el problema. Se organizan congresos científicos, jornadas formativas y otras citas especializadas que son muy importantes para todo el que está relacionado con las enfermedades raras.

“Tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada. El resto de los fondos FEDER se han destinado a consolidar a entidades”, algo que, en opinión de Carrión, “solidifican su labor social”.