Por la detección temprana de enfermedades en recién nacidos
Luchemos por evitar que muertes que podrían haberse frenado con mecanismos de detección temprana vuelvan a ocurrir. ¡Que la muerte de esos pequeños que sufrían la enfermedad del "Aceite de Lorenzo" no hayan muerto en vano y que los futuros casos sean diagnosticados a tiempo!
Petición creada por: María G.
La muerte de cientos de niños que sufren enfermedades en nuestro país, como la del “Aceite de Lorenzo” (conocida así por la muerte de un niño así llamado), podría haberse evitado si un diagnostico precoz las hubiera detectado a tiempo.
Hago un llamamiento al Ministerio de sanidad de ESpaña para que en la prueba del talón que se le hace a los bebés recién nacidos se incluya la de la adrenoleucodistrofia, enfermedad que se dio a conocer en la película “El Aceite de la Vida” que es hereditaria y transmitida de la madre al feto, la muerte por esta enfermedad es prematura y su avance es tan rápido que, una vez diagnosticada, ya es demasiado tarde para ser tratada.
Desde hace años en Estados Unidos, Alemania y Holanda se está realizando este diagnóstico precoz que da ventaja para poder tratar con eficacia terribles enfermedades como esta.
¡No podemos permitir que más pequeños mueran por falta de prevención sanitaria!
Firma si tú también quieres que el Ministerio de Sanidad incluya la Adrenoleucodistrofia en la prueba de cribado neonatal y unamos nuestras fuerzas a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia. Una sola gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos, puede ser la que les salve de un catastrófico final.
Petición finalizada
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