Ayuda para las personas con enfermedades neurodegenerativas

Lamentablemente tengo un familiar con una enfermedad neurodegenerativa, en concreto ELA, y, aunque ya sabía que los costes derivados de este tipo de enfermedades son inmensos para las familias y los propios enfermos, hoy he podido comprobar leyendo un estudio realizado por la Universidad Complutense de Madrid el tremendo esfuerzo que deben hacer los afectados y las pocas ayudas que reciben por parte del gobierno.

Precisamente la eclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la que mayor gasto económico supone para los familiares y afectados por la misma. De media, dice el estudio, unos 35.000 euros al año. Sinceramente no sé cuánto dinero hemos podido desembolsar en mi familia a lo largo de estos años para hacer más fácil la vida de mi primo enfermo, pero sí sé que las sillas de ruedas, la adaptación de la casa, los medicamentos y el dinero derivado a personas externas que se encargan de cuidarlo cuando todos los demás tenemos que trabajar suman una cantidad importante fija al mes, más los gastos iniciales que hay que hacer cuando se descubre la dolencia.

A esto hay que sumarle la poca o nula ayuda por parte del Gobierno. Muchos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas están reconocidos y tienen certificados de discapacidad o dependencia pero, sin embargo, no reciben ninguna prestación económica, y eso que se les ha reconocido este grado de discapacidad.

Además de la nula ayuda económica, tampoco hay ayuda «médica», puesto que por ejemplo, el fisioterapia también los pagamos nosotros. Me consta que hay asociaciones que ayudan, pero nosotros por el momento estamos soportando casi todos los gastos. Básicamente, las familias de los afectados, y ellos mismos con sus ahorros, son los que financian los tratamientos y la vida en general.

Afortunadamente, con la ayuda de toda la familia, la vida de mi primo es bastante «cómoda», pero ¿qué pasa con todas esas familias que no tienen recursos y uno o varios de sus miembros deben dejar de trabajar para poder cuidar al enfermo? Los problemas económicos en este caso se recrudecen.

Pido al Ministerio de Sanidad que, si no puede dar ayudas a todo el mundo, establezca unas rentas mínimas que sí tengan derecho a recibir subvenciones o ayudas del Estado. Lo ideal sería que todos los enfermos pudieran recibirlas pero, seguramente, dentro de estos enfermos hay algunos que, económicamente, estén peor que otros.

Firma para que la vida de estas personas sea mejor, la sanidad española debe cubrir sus necesidades básicas. Gracias por el apoyo.